舌咽神経痛③
週始めの透析日、回診は無く息子医師も来なかった。
良かった。
担当看護師も耳のことは聞かなくなった。
良かった。
発作も来ず
良かった。
医師らに対するモヤモヤや怒りは消えないが、長年病気と歩むとこんなもんだ。自分のことを他人に決定されるという危機ばかりw
まさに危機だなぁと思う。その時どうやって自分を保つか…試される。
今まで正気で生きて来られたのは、「自分がどうしたいか」とその都度考え、それを決めてきたからなんだ…と、今回あらためて感じた。
そしてもう一つ思うのは、危機のときや立ちはだかるものに私が抗っている際に現れるサポーターの存在。
今回は私の症状を聞いて伝えてくれた看護師、看護リーダーからの脳神経科のサジェスト。暗い手探りの状態に光をくれる存在、そんな人たちに会えていることだ。救いの手を差し伸べられているのだなぁという感覚がある。
そんなこんなで気持ちも前向きに修正でき、迎えた2回目の透析の日。透析中、私の元へ医師がやって来た。私がこの件で相談したかった医師だ。そして「耳鼻科、どう？行ききましたか？」と尋ねた。…私は行っていないこと、耳鼻科には行く必要が無いと思っていることを機械的に伝えた。裏切られてきた感の私には、気持ちを込めて説明するってもういい加減ナンギなのよ。
すると「ああ、でもね、先ずは耳鼻科に行ってもらってそこで診察結果が出ると思うから、その結果次第で脳神経科へ行くのが…」とかなんとか言う医師に、もうウンザリ、テキトーにあしらってやり過ごそうかと思いはじめた私。
でも、それでは相手の思う壷だ。（どんな壺よ 苦笑）
先ずは耳鼻科に行くと何がどう良いのか？私が行きたいのは脳神経科で、いろいろ調べて症状もその疾患が起こる年齢や性別もピッタリあっていると言った。が、それでも医師は耳鼻科へと説得してくる。それも強めにｗ 確かに医者の言うその順番がセオリーだろうねと溜息が出る私。実際、「それがセオリーなんでしょう」と嫌味で言ってやった。
きっと私の訴えを聞いていても、医師は書かれてある＜舌咽神経痛は非常稀な疾患で発症率は１０万人あたり０．２～０．７人程度＞だからと、頭にあったのではないかと思う。
確かに耳鼻科へ行きこの病気が発見されることもあるようだけれど、結局は、耳鼻科からの指示で脳神経科へ行くことになるわけで。
だから無駄な労力とお金は使いたくないことを医師に説明した。そして「だから耳鼻科へ紹介状書いてもらいましたが行きません。脳神経科へは直に行けば良いし、受診には必ず紹介状が必要では無いでしょ、症状を伝えれば診てもらえると思っている」と答えた。頑なに耳鼻科受診を拒否する私に「そこまで言うのならわかりました」とちょっとキレ気味になった医師。そして「そのくらいの熱意で自分のことを伝えられるなら、向こうの先生も見てくれるかもしれませんね」と吐き捨てる様に言った…
残念だなぁこの先生は話せる人だと思っていたのになぁと悲しくなったが、最後に聞きいておきたいことを思い出した。
息子医師が私に言ったこと、「〇〇先生も「とってくれない」という意見です」というのは本当かどうなのかと。尋ねたらしっかりうなづき同意見ですと言った。あらまぁ…と思ったけれど、残念という気持ちは全然なかった確認もとれてキッパリな私。それまでベッドサイドにしゃがみ込んで話を聞いていた医師は、話も決裂した形で終了という感じで立ち上がった。
しかしその時一瞬空気がかわった（様に感じた私）
医師は「もう一度、症状と経緯を聞かせてもらえる？」と。
ええ～、しんどいんですけど私。
「ごめんなさいね、もう一度、この痛みが出たのは…？」と医師。
もう何度も何人もの人に伝えて来たので、時系列でサクサク言える自分がいた。可笑しいと思った。平常心で、ハイハイつきあってあげますよという感じだった。で、「以前このことは担当看護師に細かく伝えてもらいましたよね」と嫌味もつけ加えて言ったけれど、医師そこは無視しやがったｗ
サクサク話す私に神妙な顔で聞き、ウンウンとうなづく。そして今度は「脳神経科へ行ってもいいかもしれません」と来た。
はぁ？ お前、何分前の話だよ…と思った。決裂したよな？と絶句。患者は翻弄される。
患者（私は）は、何度も訴えたよ、一人一人に。医師らが聞くのは、たいてい一度。すり減るのは訴える側、困っている側、弱い側…。わからせるために身を削る。
この理解者の医師に（もちろん嫌味ですよ）
「はい。もちろん脳神経科へ行きますよ」と答えた私。理解を示した医師は、話を聞いて希望をわかったと伝えたことで、こちらの姿勢が和らいだと思ったのか、どこに行くか決まったら教えて下さいねと笑顔で軽く言った。「行く前にですか？それはどうだか…、でも、行ったならば報告はします」と答える私に、医師の表情は曇り「それは寂しいですー」と言った。げぇ、なにこれ、冗談じゃないよ。ほんとしんどいだってばと思う私でした。
病院側は紹介状を出して無いと、受診した先の病院から診察所見の返書が直接届かないはずなので、困るんだよね。でも私の脳神経科受診の訴えはスムーズに届かず放置状態で、心も疲弊したんだもの、閉ざすでしょうに。
で、理解者の医師（もちろん嫌味）に「今また話をした上で、私が耳鼻科に行くことは妥当かどうか？なぜ耳鼻科から脳神経科へ行きたいという相談を望んだ時、指名までしたのに聞いてくれなかったのか？」と聞いてみた。
医師は「行くなら脳神経科だと思う、ベッドサイドに来られなかったのは、その日急遽帰らざるを得なかったの」と。
あ、そう と思った。私の気持ちはシーーン。
落ち着いている私は、今としかく自分の必要なことをオーダーするのが得策と考えた。相手が介入したいことと自分の得なことを考えて、紹介状を即刻書かせようと思った（紹介状の依頼は２、３日かかる）
どこを受診する病院は決まっていないと言ったが、「もう受診する病院は決まっていて、予約済み」なのだと伝えた。
一瞬で考えている中で、医療提供側と受ける側、お互いの信頼が無くなったら情報も共有できないよねと。で、この前亡くなった患者を思い出していた。訴えるも疲弊して「自分のことはこいつらには教えん」と言っていたなぁ 私には「しんどい、毎日寝るのも怖いんだ」と言っていた。この患者の思いを胸に持ちながら理解者の医師(嫌味です)に、紹介状は即出せるかと聞いた。すると、即出せるという。
で、私は脳神経科の名と明日受診予定だと伝えたのでした。
理解者の医師（嫌味）は受診が明日ということに驚いていたが、病院の名前を聞けて「あの先生のとこなら検査してくれるはず」と、明るい声で言った。疲れた私は透析中寝てしまい目を覚ましたらオーバーテーブルの上に紹介状が置かれてあった。
